巴金森伴我一生

最近在ClinicalTrials.gov看到一個關於巴金森的研究。

探討的，

不是藥，是運動。


它在問一個問題：

👉

運動，能不能讓巴金森病程變緩慢？


而且不是隨便動，
是要讓心跳到 80% 以上的最大心率



我看到一個地方很有意思：

👉 Phase：Not Applicable

但其實，這個研究是用「藥物等級」在做。



👉

關鍵不是你有沒有運動，
而是有沒有『動到位』。



🎧 我把完整內容講成一集 Podcast👇

reurl.cc/6GLmEk


👉

如果真的可以讓巴金森慢一點變差，
你會開始嗎？

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#Parkinsons
#運動治療
#神經科學
#健康知識
#Podcast
#心跳訓練
#臨床研究

7 months ago | [YT] | 0

巴金森伴我一生

巴金森，可能不是我們一直以為的那種疾病。

『 巴金森氏症，真的只是動作疾病嗎？』

2026年2月4日，國際頂尖科學期刊 《Nature》 裡發表了一篇新的研究，提出一個非常重要的觀點：

巴金森氏症可能與一個稱為
「體感—認知—行動網絡」
（Somato-Cognitive Action Network，簡稱 SCAN）
的大腦系統失調有關。

這個網絡負責整合：

• 身體感覺
• 認知狀態
• 行動啟動
• 內在生理狀態

研究發現，在巴金森患者的大腦中，SCAN與深層腦區之間會出現 過度連結（hyperconnectivity）。
而當治療有效時，這種異常連結會降低。

這篇研究全文約 三十多頁，內容相當專業。
我將它整理成一篇較容易理解的文章，希望能幫助大家了解目前科學界對巴金森氏症的一些最新理解。

希望這篇整理能讓更多人理解巴金森研究的最新進展。


整理與翻譯：Joyce Chen

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7 months ago (edited) | [YT] | 0

巴金森伴我一生

有時候，我們會在生活裡發現一些很小的事情。

一個身體的變化、
一段旅行的經驗、
一首歌帶來的感受，
甚至是一個偶然的觀察。

慢慢地，我開始把這些事情記錄下來。

這些不是醫學教科書，
而是我在生活裡與
Parkinson’s disease
一起走過的觀察與感受。

也許只是一些小小的筆記，
但如果它能帶給某個人一點理解，
那就已經很有意義了。



🌿 Joyce 的生活與巴金森筆記（一）


巴金森，可能不只是多巴胺的問題


有時候，我們的身體，其實比科學更早知道答案。

很多巴金森患者都曾經有過這樣的經驗：
有時候壓力比較小，動作反而比較順；
有節奏或音樂時，走路也會比較自然。

過去，這些現象其實很難解釋。

直到最近看到一篇發表在
2026年 Nature期刊的研究，提出了一個新的觀點。

！！在這裡，Joyce要感謝一位長輩夥伴的資訊分享！！

過去五十多年來，醫學界普遍認為
Parkinson’s disease
主要是因為大腦中的多巴胺減少。

因此治療多半圍繞在補充多巴胺，例如
Levodopa。

這些治療確實幫助了很多患者。

但研究者也注意到一件事情：
很多症狀，其實不能只用「多巴胺不足」來解釋。

例如：
當壓力變大時，症狀會變得更明顯；
當心情比較放鬆時，動作反而比較順；
當有節奏或音樂時，走路會變得比較自然。

因此研究提出一個新的概念：

Somato-Cognitive Action Network（SCAN）

也就是所謂的
體感－認知－動作網絡。

其實我們完成每一個動作，都是一個循環：

身體感覺
→ 大腦理解
→ 發出動作
→ 身體執行
→ 再回饋給大腦

也就是：

體感 → 認知 → 動作

當這整個網絡的協調出現問題時，就可能出現：

動作變慢
走路卡住
平衡不穩
姿勢控制困難

甚至情緒與睡眠也可能受到影響。




Joyce 的感想：


其實我自己曾經想過一個問題。

如果巴金森只是多巴胺減少，
為什麼當壓力變小、心情比較放鬆時，
我的動作反而會比較順？

看到這個研究之後，我突然覺得有點理解。

也許多巴胺確實減少了，
但真正影響我們每天狀態的，
是整個大腦網絡如何協調運作。


🌿

生活有時候會變得很不一樣。

但我慢慢發現，
只要還能唱歌、旅行、觀察世界，

生活就還在繼續。

而我們也可以在這條路上，
找到新的節奏。

7 months ago (edited) | [YT] | 3

巴金森伴我一生

🎵 團隊公告｜音樂總監介紹

Joyce很開心、也很珍惜地宣布——
Amber 與 周翰隆
將共同擔任團隊的 音樂總監，
並共同孕育帕金夥伴們的歌唱天堂「帕金歌語間」

在歌聲與語言之間，
讓我們用音樂陪伴大家，
讓說不出口的情緒被聽見，
也讓生命故事，慢慢找到出口。

對我們而言，
音樂從來不只是表演，
而是一種溫柔而真誠的存在；
在旋律流動之中，
陪人走過那些需要被理解的時刻。

——

🎵 Team Announcement | Music Directors

We are truly honored to announce that
Amber and Han-Lung Chou
will jointly serve as the Music Directors of our team,
and co-create the music segment “Between Songs & Words.”

Between melody and language,
they choose music as a form of companionship—
allowing unspoken emotions to be heard
and life stories to gently find their voice.

To us,
music is never merely a performance,
but a sincere and tender presence,
walking alongside people through moments that matter.

⸻

Joyce

#團隊公告 #音樂總監
#Amber #周翰隆
#歌語間 #BetweenSongsAndWords
#音樂的陪伴 #聲音的力量 #巴金森伴我一生

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10 months ago | [YT] | 0

巴金森伴我一生

專業，是 Joyce 一直以來所堅信的。

Professional expertise has always been a core belief of Joyce.

今天要跟各位夥伴介紹一位在巴金森氏症領域深具專業與實務經驗的物理治療博士——
台大 洪郁婷 博士。

Today, I would like to introduce a highly respected physical therapy professional in the field of Parkinson’s disease—
Dr. Yu-Ting Hung, PhD, from National Taiwan University.

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洪郁婷博士，長期專注於巴金森氏症相關研究與物理治療臨床實務，
具備紮實的學術背景與豐富的臨床經驗，
致力於協助病友在日常生活中維持行動功能、提升生活品質。

Dr. Hung has long been dedicated to research and clinical practice in Parkinson’s disease,
with a strong academic foundation and extensive hands-on clinical experience.
She is committed to helping individuals with Parkinson’s disease maintain functional mobility
and improve their overall quality of life in daily living.

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Joyce 非常感謝郁婷博士，
因為她不僅能提供專業且以實證為導向的建議，
更能將專業的物理治療概念，
轉化為可執行、可持續的日常照護與運動策略。

Joyce is deeply grateful to Dr. Hung,
not only for her ability to provide professional, evidence-based guidance,
but also for her strength in translating complex physical therapy concepts
into practical and sustainable strategies for daily care and exercise.

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她的角色，不只是提供意見，
更是成為大家在巴金森這條道路上，
能夠依靠的專業後盾。

Her role goes far beyond offering professional opinions.
She serves as a vital source of expert support,
helping individuals and families navigate the Parkinson’s journey with confidence and stability.

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Joyce 特別分享由洪博士所帶領的 LINE 社群，
歡迎有需要、想多了解巴金森相關知識與運動照護的朋友加入：

Joyce would also like to share a LINE community led by Dr. Hung,
welcoming those who wish to learn more about Parkinson’s disease,
movement strategies, and daily exercise care.

👉 「巴啦巴巴巴 I’m lovin’ it」LINE 群組

👉 “Ba-La-Ba-Ba-Ba, I’m Lovin’ It” LINE Community

reurl.cc/DbOq8O

讓「陪伴」建立在專業之上，
也讓我們在這條道路上走得更穩、更遠。

By grounding companionship in professional expertise,
we can move forward on this journey with greater steadiness and confidence—together.

10 months ago | [YT] | 1

巴金森伴我一生

上週四和三位夥伴們一同挑戰步入公館商圈，
我一向最討厭進去很多人的地方，
因為我會渾身不自在，
人群會給我壓力，
導致症狀會表現出來。
今天在夥伴的鼓勵之下，
當我要踏進人潮眾多的地方時，
我深吸了一口氣，
對自己說：加油,你一定可以的！
我的心裡默念著1212------
為什麼我要念1212呢？
因為我必須要給自己下一個固定節奏的節拍，
好讓自己走路的時候不會突然停下來，
我開始了第一步，接著就靠著1212這個節奏,
順利的穿過了一條兩旁都是攤販，路上都是行人的徒步區,
到了這條路的另一端，我開心的笑了出來
因為我辦到了！
對一位健康的正常人來說,逛夜市不會是有困難的
是非常快樂的一件事情！
但對一位巴金森氏症患者來說，
穿越人多擁擠的地方是個壓力是個負擔
是個讓自己疲倦的場景
不是我們不願意前進，
而是身體會在那個時候就像繩索一樣，
把自己往後拉住無法前進
這是一個我們無法掌握的力量
也是一個我們必須要克服的力量
在那一刻
謝謝我的心告訴了我自己要冷靜要深呼吸
謝謝我的頭腦在那一刻一直默念著一二一二

巴金森氏症的患者有專屬的生活模式
這些模式不是模仿來的
這些只屬於自己的獨特生活模式
是從每一次每一次的跌倒，
每一次每一次在路上的突然停滯不前，
這些挫折失敗的經驗
累積而成的！
對於每一位巴金森氏症患者，
我們都應該給予他們最大的掌聲，
雖然我們跟一般人面對相同的環境，
但巴金森氏症患者需要付出更多的勇氣與智慧，
來面對即將接受的挑戰！
夥伴們
給自己用力的鼓鼓掌吧！

10 months ago (edited) | [YT] | 0

巴金森伴我一生

🌱 《巴金森，伴我一生》Parkinson Is My Life

在顫抖與緩慢之中，找回生命的節奏。
Rediscovering life’s rhythm in slowness and tremor.

這是一個由 Joyce（Yichun Chen） 創辦並親自分享的頻道。

我是Joyce，是一位牙醫師，也是一位自 19 歲起便與巴金森氏症相伴超過 20 年的病友。
從醫療專業與親身經驗出發，我選擇用 故事、聲音、音樂與藝術，陪伴巴金森病友、照護者，以及每一位正在慢病旅程中的你。
在這裡，我分享真實的生命經驗、疾病相關知識，也一起探索如何在顫抖與緩慢之中，重新找回生活的節奏、尊嚴與內在力量。

我相信，疾病不只是失去，
它也可能在生命裡，留下溫柔而珍貴的禮物。


This channel is founded and hosted by Joyce (Yi-Chun Chen).
I am Joyce, a dentist and has been living with Parkinson’s disease for over 20 years since being diagnosed at the age of 19.

Rooted in both medical training and lived experience, this channel shares stories, voice, music, and art to accompany people living with Parkinson’s, caregivers, and anyone navigating a long-term illness journey.
Here, we explore how to rediscover rhythm, dignity, and inner strength—even in slowness and tremor.

Illness is not only about loss;
it can also leave behind quiet and precious gifts in life.




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📺 YouTube｜巴金森，伴我一生
youtube.com/@pdisjoycelife?si=2zYp64-toqoouGD3

🎧 Podcast｜《巴金森，伴我一生》
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💬 歡迎訂閱、留言，讓我們在這段旅程中彼此陪伴。
Please subscribe and leave a comment—let’s walk this journey together.

10 months ago | [YT] | 0

巴金森伴我一生

【新的一集上線｜俊銘教練的太極人生】

這一集，Joyce邀請到具有國家級太極拳教練資格並在大安森林公園教導帕金夥伴們學習太極拳的俊銘教練，聊聊他和太極拳的緣分！
從學生、教練，到成為許多帕金森夥伴心中的溫柔力量，俊銘教練的故事，像一場緩緩展開的拳路，步步走進人心。

節目最後，俊銘教練送給聽眾們一份真誠的禮物，讓我們聆聽俊銘教練的故事，並解鎖他送給大家的禮物！

也謝謝『團隊的攝影總監-清文大哥』幫俊銘教練拍攝這張帥氣十足的照片！

歡迎收聽這一集：
《靜中有動，動中有情-俊銘教練的太極人生》
收聽連結：【新的一集上線｜俊銘教練的太極人生】

收聽連結：
solink.soundon.fm/episode/b6226f43-a517-48e8-b961-…

#巴金森伴我一生 #Podcast上線 #太極拳 #俊銘教練 #慢慢說吧帕金人都懂

1 year ago | [YT] | 0

巴金森伴我一生

20幾年前，我的生活像按下了慢動作鍵。
身體的細微變化悄悄提醒著我：一切不會再照原來的方式前進。確診帕金森氏症那天，我坐在診間裡，腦袋裡空白的，想的不是「接下來該怎麼辦？」，想的是「為什麼是我？我才19歲」

是的，是我，我是Joyce.一個功課優秀、品德良好，做事總是按步就班的規劃，憧憬著極為光耀的未來的我。

專訪登上《聯合報元氣版》：選擇不躲起來

這次，很榮幸接受了《聯合報元氣版》的專訪邀請。這是一場深刻的對話，讓我得以從頭回望這一路走來的風景：從確診的震盪、情緒的跌宕、病程的不確定感，到如今我開始主持 Podcast，與一群帕金夥伴們#彼此扶持、彼此唱歌、彼此說話。

在訪談中，我談到了一段讓我自己也感觸很深的話：

「既然這件事不會改變，那就讓我來改變它的樣子。」

「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者！」

用聲音，讓帕金夥伴們知道，他們並不孤單。

我們的聲音，值得被聽見

這篇報導，也讓我重新想起為什麼要做《巴金森，伴我一生》。
不只是紀錄，而是希望讓這些真實的故事，可以在人與人之間產生共鳴與勇氣。我們不是為了堅強而堅強，而是在一次次搖晃之後，仍願意重新起身、願意唱出那首未完的歌。

如果你願意走進我的故事，
這是記者真誠紀錄下的一段生命歷程：

health.udn.com/health/story/122253/8723084

1 year ago | [YT] | 0

巴金森伴我一生

【帕金夥伴間的感動故事

素玲的感動｜一頁一色，一步一心】

歲末年終，一位帕金夥伴坐在她身邊，溫柔地對她說：

「素玲啊，去背唐詩三百首吧；再買國小的畫冊來上色，用腦袋去思考配色；再買一本寫字簿，訓練字體的大小。」

當下她非常非常感動。

對素玲來說，那一刻，那些話就像是一盞燈，一雙手，把她從迷霧中拉了出來。

「我差一點就落淚了，因為我知道——我不是一個人。有人真的在關心我們。」

從那天起，她開始畫畫，一頁頁、一筆筆，慢慢將自己重新拼湊回來。
畫冊裡的色彩，不只是配色的練習，更是心靈的照料。
一種新的節奏，新的生活方式，也是一種默默但堅定的勇敢。

她說：「我也想拉別人一把，因為在無助的徬徨中，被關心，是永生難忘的。」

這樣的故事，讓我們決定發起一集特別企劃。

那位曾經「坐下來，靜靜說話」的夥伴，
那位在你還不相信自己時，就先選擇相信你的夥伴，

他，即將出現在我們的節目中。

敬請期待 !!!



作品為素玲的創作分享

感謝素玲提供如此色彩繽紛，賞心悅目的畫作作品

1 year ago | [YT] | 0